Боксы для сбора средств в помощь детям с СМА установят в Красногорске 16 ноября

13 ноября 2020 в 14:03 Обновлено 13 ноября 2020 в 14:06
©  сайт giphy.com

РИАМО (КРАСНОГОРСК) - 13 ноя. Боксы для сбора средств в помощь детям с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией - установят в подмосковном Красногорске 16 ноября, говорится в сообщении управления культуры администрации горокруга.

Как работает центр «Созвездие»: коррекционная помощь и школа для особых детей

«В рамках Марафона добрых дел Центр волонтеров культуры горокруга Красногорск «Твори мечту» и движение в помощь детям с редким заболеванием СМА «Звезда на ладошке» установят боксы по сбору средств для нуждающихся детей с диагнозом СМА в горокруге Красногорск», - говорится в сообщении.

В мероприятии примет участие советская и российская актриса театра и кино Алена Хмельницкая.

СМА - это наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к слабости  и при прогрессировании болезни атрофии мышц всего тела, в том числе задействованных в дыхании и глотании. При этом интеллект больного остается сохранным.

Хмельницкая активно проводит медиакомпании по сбору средств для лечения детей с этим диагнозом, к ней присоединились многие коллеги. Препарат для лечения СМА один из самый дорогих в мире, стоимость укола более 150 миллионов рублей.

Комментарии
Авторизуйтесь , чтобы оставлять комментарии
Загружаем следующую новость