Боксы для сбора средств в помощь детям с СМА установят в Красногорске в понедельник
РИАМО (КРАСНОГОРСК) - 16 ноя. Боксы для сбора средств в помощь детям с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией - установят в подмосковном Красногорске в понедельник, говорится в сообщении управления культуры администрации горокруга.
«В рамках Марафона добрых дел Центр волонтеров культуры горокруга Красногорск «Твори мечту» и движение в помощь детям с редким заболеванием СМА «Звезда на ладошке» установят боксы по сбору средств для нуждающихся детей с диагнозом СМА в горокруге Красногорск», - говорится в сообщении.
В мероприятии примет участие советская и российская актриса театра и кино Алена Хмельницкая.
СМА - это наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к слабости и при прогрессировании болезни атрофии мышц всего тела, в том числе задействованных в дыхании и глотании. При этом интеллект больного остается сохранным.
Хмельницкая активно проводит медиакомпании по сбору средств для лечения детей с этим диагнозом, к ней присоединились многие коллеги. Препарат для лечения СМА один из самый дорогих в мире, стоимость укола более 150 миллионов рублей.