Алена Хмельницкая о СМА, самом дорогом лекарстве в мире и помощи бизнеса
В подмосковном Красногорске на этой неделе установили боксы для сбора средств на лечение Маши Леонтьевой и Зарины Бадоевой. У девочек редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Лекарство, которое может остановить развитие болезни, стоит около 2 млн долларов. Собрать необходимую сумму родителям малышек помогает актриса театра и кино Алена Хмельницкая. На акции «Звезда на ладошке» в Красногорске она рассказала журналистам, как живут дети, страдающие СМА, возможно ли собрать такую огромную сумму благодаря добровольным пожертвованиям и есть ли альтернатива самому дорогому в мире лекарству.
Дистанционные услуги и чат с врачом: как сегодня работает телемедицина>>
Что такое СМА
- Спинальная мышечная атрофия – очень коварное генетическое заболевание. У ребенка постепенно отказывают мышцы всего организма. Ухудшение может произойти когда угодно.
Квартиры, где живут такие дети, превращены в настоящие реабилитационные центры. Постоянно нужно заниматься, делать массажи, специальную гимнастику. Это огромная работа, которую ведут родители.
Все детки такие молодцы! Они очень смышленые, мне кажется, даже более, чем обычные, здоровые дети. Потому что борьба у них началась с самого младенчества.
При СМА мозг остается сохранным – там нет мышц. Так что болезнь не затрагивает интеллектуальные способности. Это такие бойцы! Очень хочется, чтобы они получили возможность жить нормальной жизнью: бегать, прыгать, ходить в садик.
Художник с онкологией: «Волосы не выпали, и я покрасил их в красный цвет»>>
Самый дорогой укол в мире
- Такую возможность может дать препарат «Золгенсма». Лекарство «Золгенсма» официально признано самым дорогим в мире. Оно занесено в Книгу рекордов Гиннесса.
Это препарат генной терапии, совершенно новый – его начали применять только в мае 2019 года. Проблема в том, что «Золгенсма» не зарегистрирована на территории Российской Федерации. Поэтому родителям приходится собирать сумму более двух миллионов долларов самим.
Я считаю, что это совершенно недопустимо, и этим должно заниматься государство. Если есть лекарство, дети не должны страдать и умирать из-за того, что сумма такая космическая.
Желательно успеть сделать этот укол, пока ребенок находится в хорошем состоянии – еще хорошо дышит, глотает.
Корь в Красногорске: как защититься от опасной болезни>>
«Звезда на ладошке»
- С моими коллегами, актрисой Ксенией Лавровой-Глинкой и режиссером Александрой Франк, мы организовали движение «Звезда на ладошке» – звезды в помощь детям с СМА. С июля мы помогали в сборе Лене Ямковскому из Астрахани. Этот сбор в октябре был успешно закрыт.
Я подключилась к этому сбору и поняла, что уже не могу оставить эту тему. Есть ощущение, что я могу помочь.
Сейчас родители, которые и так находятся в растерянности перед этой болезнью, вынуждены обивать пороги, ходить с протянутой рукой и просить деньги на лекарство для своих детей. Я верю в силу слова и всеобщего посыла. Возможно, мы достучимся до верхов, от которых зависит принятие этого решения.
Мы стараемся раскачать информационное пространство – люди очень мало знают об СМА. Привлекаем звезд, известных людей.
Мы стараемся с каждым ребенком сделать прямой эфир. Если есть такая возможность – подъехать лично. Недавно я была в Санкт-Петербурге на гастролях, объездила 5 семей с детьми с СМА. С каждым мы делали эфир, чтобы люди видели – есть такая проблема, родители борются.
Нужно использовать все возможности. Например, на Машу Леонтьеву сбор идет по всей России, а также в Германии и Чехии. Мы хотим свои посты переводить на иностранные языки, чтобы нас лучше понимали в других странах.
Как прошли «Старты мечты» для детей с ОВЗ в Красногорске>>
Сто рублей помогут выжить
- Я столкнулась с тем, что многие, когда речь идет о такой катастрофической сумме – 2 миллиона долларов – думают: «Ну что мы можем сделать? Что наши сто рублей…» Поверьте мне – это работает. У нас огромная страна и добрейшей души люди. Хочу ко всем обратиться и сказать: именно ваши 100, 300, 500 рублей – любая посильная помощь может помочь данному конкретному ребенку выжить.
Цвет болезни желтый: как в Красногорске разрабатывают новые тесты на COVID‑19>>
Помощь большого бизнеса
- Мы очень надеемся на большой бизнес. Потому что пока этим не занимается государство, помогают люди большого бизнеса. Кто-то из благотворителей не хочет, чтобы их называли. Но некоторые разрешают, чтобы их благодарили. Так, Алишер Усманов закрыл сбор нескольким детям. Я знаю, Владимир Лисин много участвует в помощи. Совсем недавно Андрей Скоч закрыл огромную сумму одному мальчику, у которого был маленький процент сбора. Но я знаю, что у нас гораздо больше людей, способных помочь.
Мы все – движения, фонды, неравнодушные люди – обращаемся к большому бизнесу: пожалуйста, помогите этим детям выжить!
Для вас это посильные деньги. Тем более, если бы наши состоятельные люди объединились, смогли бы закрыть сборы практически для всех детей. Их не так много. По всей России зарегистрировано 700 детей с СМА. Но не всем можно сделать этот укол, не всем он показан.
«Кто это не сделает – будет медленно «умирать»»: как предприниматели выживают во время карантина>>
«Спинраза» и «Золгенсма»
- Недавно СМА все-таки включили в перечень редких заболеваний, которые с 2021 года должны будут обеспечиваться лечением за счет федерального бюджета. И многие люди не понимают, зачем мы сейчас ведем сборы – ведь дети получат лекарства. Хочу объяснить. Лечение будет обеспечиваться препаратом «Спинраза», который зарегистрирован на территории РФ. Сейчас закупкой должны заниматься регионы, но не у каждого региона есть на это средства в бюджете. «Спинраза» тоже стоит очень дорого – один укол стоит 8 миллионов рублей. В первый год ребенку нужно сделать 6 уколов. И этот препарат нужен в течение всей жизни. А укол «Золгенсмы» делают один раз, и ребенок после него должен пойти на поправку.
И нужно понимать, что до «Спинразы» в 2021 году многие дети могут просто не дотянуть.
Как в Красногорске делают вакцины, интерфероны и редкие аллергены>>
Кому собирает средства Красногорск
Алена Хмельницкая активно ведет кампанию помощи детям со спинальной мышечной атрофией в своем Instagram-аккаунте. Кроме того, собственный аккаунт есть у движения «Звезда на ладошке». Здесь можно узнать о детях, которым требуется помощь, посмотреть, как их поддерживают известные люди.
В Красногорске сбор средств ведут в помощь маленьким москвичкам Маше Леонтьевой и Зарине Бадоевой.
Маша Леонтьева
Маша родилась 17 июня 2018 года. У нее есть старший брат Марк. Родители окружили долгожданную дочь любовью и заботой. Вскоре они заметили, что ребенок нездоров. После долгих обследований девочке в возрасте 1 год и 4 месяца поставили диагноз «СМА первого типа».
«Раньше укол «Золгенсма» по протоколу можно было делать только пока ребенку не исполнилось два года. Сейчас по европейскому протоколу препарат можно ввести ребенку весом до 21 килограмма», – пояснила Алена Хмельницкая.
Маша Леонтьева сейчас весит около 11 килограммов. Девочка получила второй шанс, но собранной суммы пока недостаточно для лечения – на 18 ноября было собрано чуть менее 55 миллионов рублей, это 33,8% от необходимой суммы.
Родители ведут сбор средств в Instagram.
В Красногорске боксы для сбора средств на лечение Маши Леонтьевой установили в салонах красоты Eligio в доме №44 по улице Ленина и доме №5 по бульвару Космонавтов.
Вакцина от коронавируса «Спутник V»: как она работает>>
Зарина Бадоева
Зарина – долгожданный ребенок в семье Заура и Любы Бадоевых, паре 10 лет не удавалось стать родителями. Но счастье длилось недолго: Зарина заболела. Врачи поставили диагноз СМА и дали страшный прогноз – ребенок не доживет до 2 лет.
Девочка слабеет на глазах, теряя силу мышц. Родители пытаются собрать необходимые для спасения малышки 155 миллионов рублей. На сегодняшний день удалось собрать около 55% от общей суммы. Чтобы закрыть сбор, необходимо еще собрать 70 миллионов рублей.
Родители ведут сбор средств на страничке в Instagram @save_zarina_badoeva, там указаны все реквизиты для помощи девочке.
В Красногорске средства для Зарины Бадоевой собирают в офисе УК «ДЭЗ» в доме №45 по улице Ленина, в клинике «Инвитро» в доме №41 по улице Ленина и в баре «Петерфест» в ТЦ «Парк».